Vraag

26 oktober 2022
Profielfoto van Martine van Noordennen
Vrijwilliger

“Als (nieuwe) ervaringsdeskundige in leven met een ongeneeslijke ziekte ben ik op zoek naar contact met andere ervaringsdeskundigen en organisaties op dit gebied. Welke tips heb jij?”

Motivatie

Ik heb zelf een ongeneeslijke ziekte en ben nu bezig met de opleiding tot ervaringsdeskundige. Eerder heb ik de training Positieve Gezondheid gevolgd. Ik wil graag mijn ervaring delen en andere mensen helpen. Omdat ik hier nog beginnend in ben, kom ik graag in contact met andere ervaringsdeskundigen met een ongeneeslijke ziekte en organisaties waarbij ik mijn ervaringsdeskundigheid in kan zetten. Ben jij ervaringsdeskundige, of ken jij organisaties op dit gebied? Ik hoor graag jullie tips en suggesties!

Werkgebied

Zuid-Holland

Profielfoto van Teatske Wagenmakers
Regisseur jeugd

Hallo Martine

Wat is het dat je precies zoekt? Wil je je expertise delen of zoek je naar meer mensen die werken in sociaal domein die ongeneeselijk ziek zijn?

Als je het laatste zoekt, iemand om mee uit te wisselen, dan mag je me contacten. Heel in het kort: ik heb ongeneeselijke kanker, ben 42 jaar en sinds kort voor 3 uurtjes weer aan het werk.

Succes, groetjes Teatske

Profielfoto van Denise Roberts
Adviseur

Hoi Martine,

Wat goed dat jij je ervaring op deze manier inzet!
Op www.zelfregietool.nl bieden wij een platform voor zelfregie/ervaringsdelers op allerlei gebieden.
We richten ons in eerste instantie op Limburg m.b.t. lotgenotencontact, maar zijn ook altijd op zoek naar ervaringsdeskundigen die binnenkomende vragen op hun gebied zouden willen beantwoorden bijvoorbeeld.
Ook vind je hier mogelijk andere ervaringsdeskundigen met een ongeneeslijke ziekte.

Veel succes!

Beste Martine,
Er zijn heel veel gebieden waarop ervaringsdeskundigen als vrijwilliger actief zijn. Van belang is om te weten om welke ongeneeslijke ziekte het in jouw geval gaat. Wil je dat delen of liever niet?

Stella

Profielfoto van Jannette Roubos
Wijkcoordinator Zorggroep

Beste Martine,

Bij de inloop huizen van Adamas Centrum voor leven met en na kanker, werken ze ook met ervaringsdeskundige en onder andere met positieve gezondheid. Ik weet niet of dit passend is bij jou ongeneeslijke ziekte, maar na het lezen van jouw vraag moest ik gelijk aan Adamas denken.
https://www.adamas-inloophuis.nl/
Ik wens je veel sterkte en kracht toe.

Profielfoto van Wies Brinkhof
Vrijwilliger

Als gastvrouw bij een centrum voor nazorg voor mensen met en na kanker en hun naasten, Intermezzo in Zwolle, kan ik je aanraden om met een centrum bij jou in de buurt contact te leggen, zoals ook anderen jou al aanraden.
Je ontmoet er mensen die in dezelfde situatie zitten, ervaringsdeskundigen net als jij en kunt deelnemen aan cursussen of andere begeleiding door mensen met ervaring met kanker of door professionals op dit gebied.
Zie https://www.intermezzo-zwolle.nl/agenda/activiteiten/omgaan-met-kanker.
Veel sterkte en steun!

Profielfoto van Etje Verhagen
Geestelijk verzorger/gz psycholoog

Beste Martine, wat een bijzonder traject loop je! Ik denk dat het handig is om via patiëntenverenigingen te vragen of zij mensen kennen die hier al actief in zijn. Bij palliatieve patiënten is dat vaak lastig omdat het hen regelmatig aan genoeg energie ontbreekt, maar ze zijn er wel. Ken je Jannie Oskam, die Tussenland heeft geschreven? Zij zit als een spin in het web, is zelf ervaringsdeskundige en kent heel veel mensen.
Alle goeds voor jou en je werk, Etje Verhagen

Profielfoto van Dunya Vermaat
Trainer & Ervaringswerker

Hoi Martine,

Wat krachtig dat je je ervaringskennis gaat benutten in het werken ermee.
Ik weet niet wat je achtergrond qua ervaringen is. Ik denk dat patientenverenigingen een goede start zijn om lokale initiatieven te ontdekken.
Ikzelf ben werkzaam als ervaringswerker bijeen herstelacademie in met name de ggz. En daarnaast ook trainer Positieve Gezondheid. Overigens zijn mijn eigen ervaringen niet per se leidend in mijn contacten. Juist de onderliggende menselijke thematiek is wat verbindt.

Profielfoto van Tilly Bouma
Vrijwilligerscoördinator

De weg naar Stichting Melanoom ken je al. Misschien interessant om eens te praten met de Stichting over meer of andere gebieden waar je je in kunt zetten?
Succes!
Hartelijke groet
Tilly Bouma
NFK

Profielfoto van Corrie Noordzij
Verpleegkundige/Geestelijk begeleider

Beste Martine,

Allereerst vind ik het heel moedig en mooi dat je jouw ervaring in wilt zetten t.b.v. anderen.
Omdat ik zelf ervaringsdeskundige ben o.g.v. borstkanker weet ik ook hoe belangrijk zo'n inzet kan zijn voor het eigen verwerkingsproces.
Misschien kun je op internet naar patientenverenigingen zoeken aangaande jouw aandoening. Van daaruit kom je wellicht contacten tegen die voor jou behulpzaam zijn.

Sterkte en succes! Corrie

Profielfoto van Reimeke Spanjaard
Senior beleidsadviseur

Beste Martine,
Bij de centra voor leven met en na kanker ( www.ipso.nl ) zijn we het gedachtengoed van Positieve Gezondheid aan het implementeren. Voel je vrij om contact met me op te nemen, ik vertel je er graag meer over.
veel sterkte, Reimeke Spanjaard senior beleidsadviseur IPSO

Profielfoto van Lideke Van Gool
Vrijwilliger

In Leiden heb je bijvoorbeeld (stichting) inloophuis Scarabee. Een huis bedoeld voor mensen die leven met kanker en voor hun naasten. Of, zoals zij het zelf zeggen: bedoeld voor mensen die geraakt worden door kanker en elkaar willen ontmoeten. Overigens zijn er meer inloophuizen actief. Wellicht kunnen zij jou verder helpen? Uiteraard weet ik niet welke ongeneeslijke ziekte jij hebt, en of dat een vorm van kanker is, maar er zullen in de gevoelsbeleving sowieso raakvlakken zijn. Veel sterkte met jouw proces en succes, Lideke

HomeTijdlijnVraag & AntwoordChannelsProfessionals